Persontilpasset tannbehandling ved sjeldne diagnoser
Klinisk relevans
Sjeldne diagnoser skaper ofte usikkerhet i tannklinikken, særlig når behandleren mangler erfaring med diagnosen eller tilgang til tilpassede behandlingsveiledere. Dette kan føre til underbehandling eller feilbehandling. Enkle tiltak – som forberedelse via tilgjengelige ressurser, tilpasset kommunikasjon og stabilisering av pasienten – kan gjøre det mulig å gjennomføre nødvendig behandling på en trygg og god måte.
Artikkelen omhandler persontilpasset tannbehandling for personer med sjeldne diagnoser, som ofte har økt risiko for orale helseproblemer og kan ha ulike funksjonsnedsettelser som kompliserer munnhygiene og behandling. Barrierer som tannbehandlingsangst og manglende tilrettelegging bidrar til at mange ikke mottar nødvendig behandling, noe som kan ha negativ innvirkning på funksjon og livskvalitet. Artikkelen understreker betydningen av en grundig medisinsk anamnese og kartlegging av pasientens behov før behandling. Enkle tiltak som forberedelse, tilpasset kommunikasjon og stabilisering av pasienten, kan være avgjørende for trygg og effektiv behandling. Samarbeid med pårørende og helsepersonell er også sentralt for å sikre en helhetlig tilnærming. Artikkelen presenterer konkrete teknikker som bildestøtte, stabilisering med puter og spørreskjema for kartlegging av tilrettelegging. Videre inkluderes ressurser som kan bistå med informasjon og behandlingsforslag for pasientgruppen. De presenterte elementene kan forbedre både tilgjengeligheten og kvaliteten på tannbehandling for personer med sjeldne diagnoser.
God munnhelse er en forutsetning for god generell helse, funksjon og livskvalitet [1]. Personer med sjeldne diagnoser har økt risiko for orale helseproblemer, inkludert alvorlige bittavvik, tannagenesier, mineraliseringsforstyrrelser og munntørrhet [2]. Likevel rapporteres det ofte om mangelfull tilgang til nødvendig tannbehandling i denne pasientgruppen [2].
I Norge og i de fleste EU-land regnes en diagnose som sjelden dersom færre enn 1 per 2 000 i befolkningen har tilstanden [3]. I Danmark er en sjelden diagnose avgrenset til sykdommer som forekommer hos færre enn 1-2 per 10 000. Avhengig av definisjon anslås det at mellom 1 % og 5,9 % av befolkningen har 1 av de 7–8 000 sjeldne diagnosene vi kjenner til.
Sjeldne diagnoser kan medføre ulike funksjonsnedsettelser som gjør munnhygiene og tannbehandling krevende [4]. Funksjonsnedsettelser omfatter et bredt spekter av utfordringer, inkludert fysiske, sensoriske, intellektuelle, medisinske, emosjonelle og sosiale svekkelser, eller ofte en kombinasjon av disse [5]. Personer med utviklingshemming har særlig økt risiko for redusert tann- og munnhelse, inkludert utilstrekkelig munnhygiene, ubehandlet karies og periodontal sykdom [1]. I tillegg fører tannsykdom ofte til ekstraksjoner fremfor restorativ behandling, noe som fører til flere manglende tenner, med negativ innvirkning på funksjon, estetikk og livskvalitet [1].
Utfordringer som tannbehandlingsangst og manglende tilrettelegging er viktige årsaker til at mange ikke mottar nødvendig behandling [1][6]. Det finnes imidlertid en rekke teknikker tannhelsepersonell kan benytte for å tilby trygg og persontilpasset behandling, hvor ulike former for gradvis eksponering er mest forsket på [7][8]. Samtidig er det viktig å understreke at ikke alle med funksjonsnedsettelse har spesielle behov [5], og at behandlingen alltid må vurderes i lys av den enkeltes situasjon.
Denne artikkelen gir en oversikt over noen sentrale teknikker vi benytter ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse – Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser i Norge - for å bidra til god og tilrettelagt tannbehandling til personer med sjeldne diagnoser. Det er relativt enkle tiltak, som likevel kan være avgjørende for at behandling lar seg gjennomføre. Ettersom sjeldne diagnoser er en heterogen gruppe tilstander, har vi valgt å beskrive noen diagnoseovergripende metoder vi ofte benytter for å møte utfordringer i den kliniske hverdagen. Det finnes i tillegg en rekke andre metoder som ikke beskrives her.
Forberedelse til møtet med pasienten
Medisinsk anamnese
Forskning fra Frankrike og Sverige viser at personer med sjeldne diagnoser ofte møter tannhelsepersonell med begrenset kunnskap om tilstanden, og at behandlerne i liten grad anerkjenner pasientens eller pårørendes innsikt – en innsikt som ofte kan være svært verdifull. Tilgang til behandling beskrives av mange som vanskelig, og en del blir henvist til andre behandlere gjentatte ganger uten at det fører til bedre oppfølging [6][10]. I tillegg rapporteres mangelfull samhandling mellom ulike deler av helsetjenesten, noe som igjen kan føre til en betydelig belastning for pasienter og pårørende [9]. Årsakene til disse utfordringene er sammensatte, men en helhetlig forståelse av pasientens diagnose er et viktig utgangspunkt for diagnostikk og behandling, spesielt for personer med sjeldne diagnoser. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse i Oslo, Odontologisk Videncenter i København og Århus, samt de øvrige nordiske sentrene for sjeldne diagnoser og oral helse (tabell 1), fungerer som viktige ressurser ved utredning og behandling av sjeldne diagnoser. Som regel vil sentrene kunne bidra med utdypende informasjon fra litteraturen samt kliniske erfaringer. Det er også mulig å henvise pasienten for konsultasjon som utgangspunkt for videre samhandling. I tillegg finnes det flere digitale ressurser som gir oversikt over diagnoser, inkludert uniketenner.no, som fokuserer på munnhulefunn og tannbehandling, og amerikanske Genetics And Rare Diseases Centre på rarediseases.info.nih.gov, som tilbyr mer generell informasjon om et stort antall diagnoser.
Individuelle forhold
I tillegg til den medisinske anamnesen er det viktig å kartlegge behov for tilpassing i tannbehandlingssituasjonen og mestringsstrategier som pasienten har god effekt av i andre sammenhenger.
Kartlegging (figur 1) kan med fordel gjøres per telefon i forkant av konsultasjonen, slik at individuelt utformede støttetiltak kan utformes og tannhelsepersonell kan forberede seg til konsultasjonen.
Figur 1
Figur 1. Eksempel på spørsmål for å kartlegge individuelle forhold og ressurser rundt pasienten.
Ressurser rundt pasienten
For pasienter med sammensatte behov er det ofte avgjørende å involvere både omsorgspersoner og annet helsepersonell i planlegging, gjennomføring og oppfølging av tannbehandling og egenomsorg. Den som følger pasienten til timen, er ikke nødvendigvis den som ivaretar munnstellet til daglig. Et godt samarbeid forutsetter at helsepersonell anerkjenner nærpersoners førstehåndskunnskap om pasientens behov og fungering [9]. Eksempler på andre naturlige samarbeidspartnere er fastlege, ernæringsfysiolog, logoped og pedagogisk personell. Ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse, Lovisenberg Diakonale Sykehus har vi gode erfaringer med å samarbeide med spesialpedagoger, som blant annet kan bidra til å utarbeide treningsopplegg for tilvenning til tannpuss og undersøkelse – for eksempel ved at barnet øver på skolen med speil og instrumenter i forkant av klinikkbesøk.
Persontilpasning på tannklinikken
Bildestøtte
Teknikker for tilpasning og atferdsstøtte benyttes ofte i tannbehandling av pasienter med kommunikasjonsvansker, og en av de mest anvendte metodene er bildestøtte [11]. Bildestøtte innebærer bruk av visuelle hjelpemidler – som bilder, illustrasjoner eller digitale verktøy – for å forberede pasienten på hva som skal skje under behandlingen. Hensikten er å skape forutsigbarhet og trygghet gjennom visuell historiefortelling, slik at pasienten lettere kan forstå og forberede seg på ulike trinn i tannbehandlingen. Denne tilnærmingen har vist seg særlig nyttig for å redusere angst og fremme samarbeid hos barn med autismespekterforstyrrelser (ASD) [11]. Samtidig har vi erfaring med at bildestøtte også fungerer godt for andre pasientgrupper med kommunikasjonsvansker eller kognitive utfordringer. Figur 2 viser et eksempel på hvordan bildestøtte i forbindelse med undersøkelse kan utformes. Alternativt kan man benytte bilder fra egen klinikk.
Figur 2
Figur 2. Bildestøtte laget via bildstod.se, en database som tilbyr visuelle sekvenser knyttet til tannbehandling og som kan brukes både i forkant og underveis i behandlingen [11][12].
Stabilisering
En god og stabil sittestilling er viktig av mange grunner. Prinsipper utviklet av Rodolfo Castillo Morales og Kay Coombes beskriver at kroppsholdning er tett knyttet til sanseopplevelser, kommunikasjon og læring [13][14]. Når kroppen er stabil – særlig hode, nakke og kjeve – kan det bidra til større aksept for berøring, samspill og samarbeid i tannbehandlingssituasjonen. Figurene 3 og 4 viser hvordan dette kan gjennomføres i klinikken. En trygg og stabil posisjon gir mindre stress og gjør det lettere å slappe av, være til stede og lære. Dette er spesielt viktig for personer med utfordringer knyttet til stabilitet, kroppsholdning eller muskelkontroll. Bruk av puter og tilpasninger i tannlegestolen kan gi en mer beskyttet posisjon, som øker pasientens komfort og deltakelse i behandlingen.
Figur 3
Figur 3: En stabil kjeve – for eksempel med støtte fra bitekloss – er viktig for å gjøre behandlingen mer effektiv og mindre belastende.
Figur 4
Figur 4: Ved å støtte med puter bak nakken, på sidene av kroppen og under leggene oppnås en stilling som etterligner fosterstillingen. Denne posisjonen gir trygghet, reduserer spenning og kan virke beroligende, noe som gjør det lettere for pasienten å slappe av og samarbeide under behandling. Se mer om praktisk gjennomføring på: sjelden.no/wp-content/uploads/articulate_uploads/Stabilisering.
Rommet og fysiske forhold
Tannbehandlingssituasjonen kan være spesielt krevende for personer med kognitive utfordringer grunnet ukjente lyder, lukter og visuelle stimuli som kan fremkalle stress og angst [7][11]. Derfor er det viktig å kartlegge den aktuelle pasientens utfordringer og tilpasse deretter. Eksempelvis har vi erfaring med at klinisk arbeidstøy, spesielt hvite frakker, kan øke angst og vegring hos allerede engstelige pasienter med negative erfaringer fra undersøkelse og behandling i helsevesenet. Andre eksempler på tilpasning kan være å unngå støy fra radio og telefon, tilby solbriller mot lys og plassere pasientens følge i pasientens synsfelt.
Diskusjon
Gjennomgang av litteraturen avdekker flere barrierer som pasienter med sjeldne diagnoser og sammensatte behov møter i forbindelse med tannbehandling. Likevel er det begrenset med vitenskapelig dokumentasjon om hvilke tiltak som er effektive ved tilpassing av tannbehandlingssituasjonen for denne heterogene pasientgruppen. Artikkelen baserer seg derfor delvis på klinisk erfaring, samt råd fra fagmiljøer og brukerorganisasjoner. Det foreligger et klart behov for ytterligere systematisk kunnskap for å sikre et likeverdig tannhelsetilbud til personer med sjeldne diagnoser.
Konklusjon
Enkle, men målrettede tiltak – som grundig anamnese, kartlegging av støttenettverket rundt pasienten, tilpasset kommunikasjon og tilrettelegging av omgivelsene – kan gjøre behandlingen tryggere og mer tilgjengelig for pasienter med sjeldne diagnoser. Ved behov finnes det fagmiljøer og ressurser som kan støtte både helsepersonell og pasienter.
Referanser
Wilson NJ, Lin Z, Villarosa A, et al. Oral health status and reported oral health problems in people with intellectual disability: A literature review. J Intellect Dev Disabil. 2019;44(3):292–304.
Joo Y, Lee J, Choi HJ, et al. Dental Treatment Patterns in Pediatric Patients with Rare Diseases: A Retrospective Analysis at Yonsei University Dental Hospital. J Korean Acad Pediatr Dent. 2024;51(4):417–31.
Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020;28(2):165–73.
Hieronymus H, Aydin S, Frese C, et al. Dental treatment of children with special healthcare needs: A retrospective study of 10 years of treatment. Int J Paediatr Dent. 2024;34(6):853–61.
FDI/IADH. Policy statement on Oral health and dental care of people with disabilities. Int Dent J. 2020;67(1):16–7.
Friedlander L, Berdal A, Cormier-Daire V, et al. Determinants of dental care use in patients with rare diseases: a qualitative exploration. BMC Oral Health. 2023;23(1):413.
Kupzyk S, Allen KD. A Review of Strategies to Increase Comfort and Compliance with Medical/Dental Routines in Persons with Intellectual and Developmental Disabilities. J Dev Phys Disabil. 2019;31(2):231–49.
Mac Giolla Phadraig C, Asimakopoulou K, Daly B, et al. Nonpharmacological techniques to support patients with intellectual developmental disorders to receive dental treatment: A systematic review of behavior change techniques. Spec Care Dentist. 2020;40(1):10–25.
von der Lippe C, Neteland I, Feragen KB. Children with a rare congenital genetic disorder: a systematic review of parent experiences. Orphanet J Rare Dis. 2022;17:375.
Klingberg G, Hallberg U. Oral health - not a priority issue. A Grounded Theory analysis of barriers for young patients with disabilities to receive oral health care on the same premise as others. Eur J Oral Sci. 2012;120(3):232–8.
Balian A, Cirio S, Salerno C, et al. Is Visual Pedagogy Effective in Improving Cooperation Towards Oral Hygiene and Dental Care in Children with Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(2):789.
Bildstöd [Internett]. [Sett 2025 mars]. Tilgjengelig fra: https://bildstod.vgregion.se/#/dashboard/start
GmbH Fo. F.O.T.T. Konzept EN [Internet]. [cited 2025 Apr 1]. Available from: https://www.formatt.org/en/concept/fott-concept
Morales RC. Orofacial regulationsterapi. Lund: Studentlitteratur; 1998.
English summary
Personalised dental care for individuals with rare diagnoses
The article discusses personalised dental care for individuals with rare diagnoses, who often have an increased risk of oral health problems and may have various disabilities that complicate oral care. Barriers such as dental anxiety and inadequate accommodation contribute to a lack of necessary treatment, which can negatively impact function and quality of life. The article emphasises the importance of a thorough medical history and assessing the patient’s needs before treatment. Preparation, tailored communication, and patient stabilisation can be crucial for safe treatment. Collaboration with relatives and healthcare professionals is also central to ensuring a holistic approach. The article presents specific techniques such as visual support, stabilisation with cushions, and questionnaires for assessing accommodation needs. Additionally, it includes resources that can assist with information and treatment suggestions. The presented elements can improve dental care for individuals with rare diagnoses.
Berggren T, Östenson P, Mahic M, Theisen OR. Persontilpasset tannbehandling ved sjeldne diagnoser. Nor Tannlegeforen Tid. 2025;135:754-60. doi:10.56373/68c7d79e74215
MeSH: Rare Diseases; Communication; Patient Positioning; Communication Devices for People with Disabilities
Samtykke: Personen på alle fotografiene har gitt skriftlig samtykke til at samtlige fotografier i artikkelen blir publisert.
Akseptert for publisering 21.05.2025. Artikkelen er fagfellevurdert.
Artikkelen siteres som:
Berggren T, Östenson P, Mahic M, Theisen OR. Persontilpasset tannbehandling ved sjeldne diagnoser. Nor Tannlegeforen Tid. 2025;135:754-60. doi:10.56373/68c7d79e74215