Introduksjon

Denne artikkelen diskuterer grenser for informert samtykke til helse­hjelp og tillit til helsepersonell. Dette temaet er komplekst og kan besvares på mange ulike måter, men belyses her ved hjelp av et pasientkasus fra tannhelsetjenesten. I første del presenteres bakgrunnsinformasjon om informert samtykke og tillit. Deretter presenteres pasientkasuset gjennom en etisk refleksjonsmodell. Til sist diskuteres grenser fra pasientkasuset knyttet til informert samtykke til helsehjelp og tillit til helsepersonell.

Bakgrunn

Informert samtykke og tillit til helsepersonell er grunnleggende i klinisk praksis [1]. Å tilpasse informasjonen og beslutningsprosessen til pasientens behov kan være utfordrende, og særlig komplekst kan dette bli når pasienten er et barn [2]. En studie av Weithorn og Campbell sammenlignet barn i alderen 9, 14, 18, og 21 år med hensyn til deres evne til å gjøre et faktisk valg, trekke rimelige konklusjoner, gi rasjonelle begrunnelser, og forståelse basert på fakta [3]. Resultatene viste at mens 9-åringer hadde lavere forståelsesnivå enn voksne, tok de likevel ofte lignende beslutninger. Videre viste det seg at 14-åringer hadde kompetanse på nivå med 18- og 21-åringer og gjorde tilsvarende valg.

Faden og Beauchamp definerer informert samtykke som «en autonom persons autorisasjon av helsepersonells profesjonelle handlinger overfor personen» [4]. Dette betyr at en person gir helsepersonell tillatelse til å utføre handlinger som ellers ikke ville vært lovlig, som for eksempel at en tannlege borer i pasientens tenner. Tre krav må oppfylles for å sikre at man handler autonomt: pasienten må ha tilstrekkelig forståelse av tilstanden og behandlingen, ha kompetanse til å samtykke, og samtykket må gis frivillig [5]. I Norge er informert samtykke regulert i loven, som understreker pasientens rett til medvirkning og informasjon [6]. Voksne og ungdom over 16 år må samtykke til helsehjelp, og barn over 12 år har også visse rettigheter. Pasient- og brukerrettighetsloven fastsetter videre at når barnet er fylt 7 år, og når et yngre barn er i stand til å danne seg egne synspunkter på det samtykket dreier seg om, skal barnet få informasjon og anledning til å si sin mening før man avgjør spørsmål om å samtykke til helsehjelp [6]. Det skal legges vekt på hva barnet mener i samsvar med barnets alder og modenhet. Er barnet fylt 12 år, skal det legges stor vekt på hva barnet mener [6]. Derfor er det verdifullt for helsepersonell å anvende Gawandes 5 spørsmål (se Faktaboks), som er utformet for å forbedre forståelsen av pasienters perspektiver og preferanser [7]. Disse spørsmålene er spesielt effektive i å inkludere barn i beslutningsprosesser om deres egen helsebehandling, da de bidrar til å avdekke barns forståelse av sykdom, frykt for behandling, behandlingsmål, preferanser og hva de oppfatter som et vellykket behandlingsresultat [7].

Tillit til helsepersonell er essensielt når helsehjelp skal mottas. Grimen beskriver tillit som en sårbarhet overfor andres makt [8]. Tillit innebærer at man aksepterer en usikkerhet knyttet til potensiell skade i bytte mot fordelene av samarbeid [8]. Grimen argumenterer for at tillit kan være frivillig eller tvunget på grunn av mangel på alternativer, men at tillit er nødvendig for å kunne stole på andre og bygge relasjoner. Når pasienter bruker helsetjenester, er de avhengige av helsepersonell for å få hjelp, noe som skaper en asymmetrisk relasjon til fordel for helsepersonell. Dette skaper en makt­ubalanse som fagpersoner bør være bevisste på i tillitsrelasjoner [9]. Tillit er avgjørende for å kunne gi helsehjelp effektivt og for at pasienter skal føle seg trygge og ivaretatt. For å sikre barns autonomi og tillit, anbefaler Olszewski og Goldkind at helsepersonell kontinuerlig evaluerer situasjonen, forbedrer behandlingsmiljøet, tilpasser informasjon til barnets forståelsesnivå, og involverer familien i hele prosessen [10]. Dette rammeverket bidrar til å sikre at barnets behov og preferanser blir ivaretatt gjennom hele behandlingsforløpet.

Denne artikkelen utforsker forholdet mellom informert sam­tykke og tillit gjennom et pasientkasus, og belyser hvordan disse prinsippene kan påvirke hverandre i klinisk praksis.

Pasientkasus – SME-modellen

SME-modellen er en refleksjonsmodell som er et utbredt hjelpemiddel for å belyse etisk utfordrende situasjoner i klinisk praksis fordi den sikrer fremdrift under en refleksjonsprosess [11]. Modellen er utviklet ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, se Illustrasjon 1. Det oppfordres til å benytte denne til etisk refleksjon innen tannhelse [12]. For å sortere de ulike perspektiv­ene og å få frem kompleksiteten i verdiene tillit og informert sam­tykke, presenteres pasientkasuset gjennom SME-modellen (Tabell 1).

1. Det etiske problemet:

Bør barnet få helsehjelp under tvang?

Pasientkasuset er forenklet og redigert for å ivareta anonymi­teten til pasienten. Utdraget fra journalteksten inkluderer hovedinnholdet, samtidig som alle identifiserende detaljer er utelatt. Pasienten har gitt sitt samtykke til å bli presentert.

Ifølge journalen har pasienten kommet til jevnlige kontroller på klinikken og det ser ut til å ha gått greit. Når «Anders» var 7 år gammel oppdaget tannlegen på en ordinær undersøkelse at han hadde et dypt hull i en tann. Det ble gjort forsøk på å behandle tannen samme dag. Se Illustrasjon 2 for et utdrag fra tannhelsejournalen til «Anders», 7 år.

3. Hvem er de berørte partene i denne saken?

De berørte partene i denne saken inkluderer «Anders», som er pasienten, foreldrene, med særlig vekt på moren, tannlegen og tannhelsetjenesten. Disse partene har alle en interesse og påvirkning i saken, enten gjennom direkte involvering eller gjennom forholdet til pasienten.

4. Hvilke verdier, etiske prinsipper, normer og lover er aktuelle?

Når det gjelder verdier, prinsipper, lover og retningslinjer, er de fire medisinsk-etiske prinsippene relevante:

1. Velgjørenhetsprinsippet: Tannlegen kan ha tenkt at gutten ikke er moden nok til å forstå at hullet må behandles, men at det er for hans beste å gjøre det likevel. Hun støtter seg på velgjørenhetsprinsippet og er opptatt av å gjøre godt ved å behandle sykdom.

2. Ikke-skade-prinsippet: Dette prinsippet handler om at helsepersonell ikke skal påføre pasienten unødig skade. Å ikke skade er en negativ plikt for helsepersonell, altså en plikt til å unnlate å gjøre noe som kan forårsake skade. I denne situasjonen virker det ikke som om tannlegen mener det er aktuelt å ikke gjøre noe, da hun er klar over konsekvensene av å ikke gi nødvendig helsehjelp. På den annen side velger hun i dette tilfellet å avbryte behandlingen og innkalle pasienten til ny time for behandling med premedisinering, kanskje for å hindre at han skal bli redd.

3. Rettferdighetsprinsippet: Dette prinsippet handler om at helse­hjelpen skal fordeles rettferdig. Tannlegen ønsker nok å gjøre mest mulig på den tiden hun har, siden mange andre venter i køen. Derfor kan hun ha startet behandlingen før «Anders» var klar for det.

4. Autonomiprinsippet: Autonomiprinsippet handler om å respektere en persons rett til selvbestemmelse. For barn som «Anders» på 7 år, er denne retten situasjonsbetinget og avhengig av modenhet. I dette tilfellet vurderer tannlegen at «Anders» ikke er moden nok til å bestemme selv. I«Anders» sin situasjon, der han får tannbehandling mot sin vilje, skulle autonomiprinsippet innebære en grundigere vurdering av hans modenhet og evne til å forstå behandlingen. Bruk av Gawandes spørsmål [7] og et rammeverk, som Olszewski og Goldkinds [10], som fremmer kontinuerlig evaluering og tilpasning, kunne ha hjulpet helsepersonellet med å bedre ivareta«Anders» sine behov og preferanser, og dermed styrket både hans autonomi og tillit til helsevesenet.

Pasientens livskvalitet må også vurderes. Langvarige tannsmerter kan forringe pasientens livskvalitet. Samtidig er pasientens tillit til helsepersonell viktig for at «Anders» skal ha et godt forhold til helsetjenester i fremtiden. Dette prinsippet er også understreket som et av formålene med helsepersonelloven. Tillit til helsepersonell er avgjørende, særlig når barn er involvert. Helsepersonelloven § 4 fastslår at helsepersonell har rett og plikt til å utføre sitt arbeid i samsvar med gjeldende krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp. Videre gjelder pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 og 4-4 om samtykkekompetanse og samtykke på vegne av barn. Ifølge pasient- og brukerrettighetsloven skal barn fra 7 år informeres og få si sin mening før det avgjøres om de skal motta helsehjelp, og barnets mening skal vektlegges i samsvar med deres alder og modenhet. Med forbehold om at journalinformasjonen ikke gir hele bildet, kan situasjonen til «Anders» potensielt innebære et lovbrudd. For å inkludere barn som «Anders» i beslutningsprosessen kunne tannlegen ha brukt Gawandes 5 spørsmål. Dette ville gitt en bedre forståelse av hans perspektiv og bidratt til en mer barnesentrert tilnærming.

Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger og avgjørelser som berører barn, jf. Grunnloven § 104 og FNs barne­konvensjon artikkel 3.

Barnekonvensjonen artikkel 12 gir barn rett til å si sin mening og bli hørt, og artikkel 24 gir rett til best mulig helse. Alle disse verdiene, prinsippene, lovene og retningslinjene må vurderes i denne situasjonen.

5. Hvilke relevante handlingsalternativer finnes?

For denne kliniske problemstillingen presenteres her forenklede utgaver av de vanligste handlingsalternativene, basert på diskusjoner i en gruppe med tannleger og barnetannleger:

1. Lytte til pasienten og ikke gi behandling:

   • Ikke realistisk da «Anders» er 7 år og hans avgjørelse ikke kan anses som informert. Selv om «Anders» har rett til å bli hørt, må hans mening vurderes ut fra alder og modenhet.

2. Gjennomføre tannbehandling med tvang:

   • Behandle «Anders» mot hans vilje, eventuelt holde ham fast ved behov.

   • Mor kunne ha samtykket, men behandlingen var ikke akutt.

   • Risiko for å skade «Anders» sin tillit til tannlegen og tannhelsetjenesten.

3. Gi smertelindring og systematisk tilvenning:

   • Tilrettelegge for en tillitsfull relasjon mellom «Anders» og tannlegen.

   • Fokus på at «Anders» aksepterer og deltar i behandlingen.

4. Henvise til tannbehandling i narkose:

   • Kostbart og ofte lang ventetid.

   • Retningslinjer krever som regel at tilvenning og behandling med sedasjon må prøves først.

5. Gjennomføre behandling med sedasjon på lokal klinikk:

   • Forberede «Anders» i forkant og etablere en tillitsfull relasjon.

   • Behandlingen kan gjennomføres mot «Anders» sin vilje, men relasjonen bør repareres etterpå.

   • Alternativt kan behandlingen avbrytes ved motstand og tas opp igjen senere.

I «Anders» sitt tilfelle kom han tilbake med mor to uker senere for tannbehandling med sedasjon (Midazolam) på tannklinikken. Illustrasjon 3 viser journalutdrag ett år senere.

Når han er 8 år har han på nytt behandlingsbehov, som etter tilvenning ender med tannbehandling i sedasjon hvor han holdes fast både ved anestesi og konserverende behandling (Illustrasjon 3). Når han er 9 år fremkommer det av journalen at pasienten er tydelig engstelig og han henvises til slutt til pedodontist (Illustrasjon 4).

Dette kasuset illustrerer situasjoner som involverer samtykke til helsehjelp og tillit til helsepersonell. «Anders» sine utfordringer med tannbehandling kan ha flere årsaker, men her presenteres det han selv har fortalt, i voksen alder:

«Anders» sliter med dårlig tannhelse, unngår sosiale situasjoner, og er utenfor arbeidslivet. Han mener at mangelen på tillit til helse­vesenet startet med negative opplevelser hos tannlegen. Under korona­pandemien fikk han positiv støtte fra en sykepleier ved vaksinering, noe som økte hans tillit til helsevesenet. Som følge av det har han søkt hjelp fra et spesialtilpasset tannhelsetilbud (TOO) og mottar nå tannbehandling etter å fått kognitiv atferdsterapi. Dette har ført til økt tillit til helsevesenet, og han har også begynt å gå til psykolog. I tillegg er han i prosess med NAV for å komme ut i arbeid, med en drøm om å hjelpe vanskeligstilte ungdommer. Denne pasienthistorien viser ytterpunkter og mange faktorer har påvirket «Anders» sin situasjon. Retrospektivt kan det antydes at balansen mellom informert samtykke og tillit til tannleger har vært utfordrende i hans behandlingssituasjoner.

Diskusjon

Denne artikkelen diskuterer grensene for informert samtykke og tillit til helsepersonell med utgangspunkt i et pasientkasus. Tillit kan påvirke informert samtykke og omvendt, og flere faktorer spiller inn. Fokusområdene i denne diskusjonen er kontekst, kommunikasjon og relasjon, informasjon, krysspress og potensielle traumatiske livserfaringer.

Når man diskuterer informert samtykke og tillit, er kontekstens betydning uunngåelig. Konteksten påvirker alle aspekter av informert samtykke og tillit til helsepersonell, fra kultur og samfunn til respekt for autoriteter og selve behandlingssituasjonen. «Anders» mener at hans lave tillit til helsevesenet skyldtes negative opplevelser på tannklinikken.

Som voksen er han i en annen kontekst, med positive erfaringer fra helsevesenet. Nå kan han selv samtykke til behandling og er villig til å stole på at helsepersonellet handler med gode intensjoner [9].

En viktig del av diskusjonen om barns autonomi er om barnet ble godt nok informert om sin sykdom (karies) og de ulike behandlingsalternativene. I «Anders» sitt tilfelle er det uklart om informasjonen som ble gitt var tilpasset hans alder, utviklingsnivå og bakgrunn. For at et barn skal kunne gi informert samtykke, må de ikke bare motta informasjon, men også forstå den godt nok til å kunne gjengi den med egne ord og skjønne hva valgene innebærer. Helsepersonell har ansvar for å sikre at informasjonen er forstått, og dette kunne trolig ha blitt bedre ivaretatt i «Anders» sitt tilfelle. Olszewski og Goldkinds rammeverk gir en strukturert tilnærming for helsepersonell som arbeider med barn [10]. Rammeverket vektlegger kontinuerlig vurdering og tilpasning av den kliniske situasjonen for å fremme barnets velvære og deltakelse i beslutningsprosessen. Kommunikasjon og relasjon er essensielt for å gi god informasjon og for at pasienten skal ha tillit til helsepersonellet [1]. Ifølge Kao og kollegaer utvikles tillit i langvarige forhold [13], og det faktum at tannlegen var ny for «Anders», kan ha påvirket situasjonen. Gilligan og kollegaer fant at opplevelsen av ekte interesse og medfølelse er viktig for at pasienter skal gi sin tillit [14].

Informasjonsbehovet varierer fra person til person og fra situasjon til situasjon. For voksne har Benbassat og kollegaer vist at de fleste ønsker informasjon om sin sykdom, men at det er stor variasjon i ønsket om å delta i medisinske beslutninger [15]. Høy tillit til behandleren kan redusere behovet for informasjon, mens lavere tillit øker behovet.

Pedersen og kollegaer understreker at det å overlate beslutningen til helsepersonell kan være legitimt og riktig for mange, så lenge de har tillit til helsepersonellet [5]. Strull og kollegaer fant likevel at leger ofte undervurderer pasientenes ønske om å delta i beslutningsprosessen [16]. Derfor bør helsepersonell nøye kartlegge pasientens behov for informasjon og kommunikasjon for å bygge en tillitsfull relasjon. Samtidig kan for mye informasjon virke overveldende og skremmende for pasienten [16].

I «Anders’» tilfelle ble tannbehandlingen gjennomført med tvang til tross for fravær av akutte smerter, noe som strider mot de nye (2022) retningslinjene i Tannbarn kapittel 7 som anbefaler skånsom tilnærming og gradvis tilvenning [17]. Tvang skal kun benyttes etter at tilvenning, bytte av behandler og/eller sedasjon er forsøkt [17], og barnet skal informeres og få uttrykke sin mening [6]. Tannlegen må vurdere om tvang er berettiget og dokumentere vurderingen grundig. I «Anders’» situasjon ser det ut til at dagens retningslinjer og lovverk ikke ble fulgt. Bray med kollegaer fant at det er vanskeligere å samarbeide med barn som tidligere har mottatt helsehjelp mot sin vilje [18], og Svendsen med kollegaer fant at tvang i helsebehandling kan skade barns tillit til voksne [19]. Tvang kan føre til generell angst, sykehusangst og redusert evne til å danne tillitsfulle relasjoner, med alvorlige konsekvenser som dissosiative lidelser [20]. I voksen alder rapporterer «Anders» selv om alvorlige konsekvenser etter å ha opplevd tannbehandling med tvang.

Forskning viser at kognitiv adferdsterapi, alene eller kombinert med premedisinering, kan redusere tannbehandlingsangst [21]. De sentrale behandlingselementene er relasjonsbygging, eksponering, fokus på kontroll, detaljert informasjon og gradvis progresjon. Dette er imidlertid tid- og ressurskrevende for tannhelsetjenesten, og forebygging av tannbehandlingsangst er derfor det beste både på individ- og systemnivå.

Agbayani og kollegaer fant at barn som får tilpasset informasjon opplever mindre redsel og smerter ved medisinske behandlinger, noe som øker tilliten til behandleren [22]. Barn er spesielt sårbare for diskrepans mellom non-verbal og verbal kommunikasjon, noe som kan oppstå når helsepersonell balanserer informasjon til barnet og foresatte [23]. Sørensen og kollegaer viste at anerkjennende kommunikasjon kan bidra til å bevare tilliten når barnet ikke vil samtykke til behandling [24]. Samtidig må helsepersonell være bevisste på at barn kan føle seg mislykket etter medisinsk behandling og trenger bekreftelse på at de har mestret situasjonen [24]. Det anbefales å snakke med pasienten og foreldre etter behandling for å avdekke reaksjoner som bør følges opp videre, noe som burde vært gjort i«Anders» sitt tilfelle.

Krysspress er et annet element som kan påvirke tillit og informert samtykke. En tillitsgiver er sårbar overfor mottakerens vonde vilje, men også overfor en person med gode intensjoner og blandede motiver [9]. Mellompersonen, som tannlegen, må ta hensyn til flere parter, noe som kan sette personen i et krysspress. Tannlegen kan ha ønsket å handle i «Anders» sin beste interesse, men hadde også vissheten om ressursmangel og lange ventelister hos tannhelsetjenesten. Rønneberg og kollegaer fant at tannbehandling av mindre barn er spesielt stressende for tannleger [25] og Chipcase og kollegaer fant at høyt stressnivå kan påvirke tannlegens evne til å ta gode beslutninger [26]. Krysspress kan indirekte oppfattes av pasienten og rokke ved tilliten til behandleren [9]. I slike tilfeller understreker Olszewski og Goldkind betydningen av å involvere andre disipliner ved behov for å gi helhetlig og koordinert omsorg, samt å stadig vurdere barnets evne til å delta i beslutningsprosessen [10].

Pasientens øvrige traumatiske opplevelser kan også påvirke tillit og informert samtykke. Det er ukjent hvorvidt dette gjelder pasientkasuset i denne artikkelen, men det er kjent at pasienter med overgrepserfaring kan ha store problemer med å gi tillit til behandlere [27]. Steine og kollegaer har funnet at det i Norge tar i snitt 17,2 år fra en person opplever overgrep til den forteller om det [28]. I en tannhelsesetting kan personer utsatt for seksuelle overgrep ha vanskeligheter med å motta tannbehandling fordi situasjonen kan ha likhetstrekk med overgrepet. Grensen for informert samtykke og tillit til helsepersonell blir ekstra viktig i slike tilfeller.

Helsevesenet er avhengig av tillit, og tillit gjør det mulig for helsepersonell å ta medisinske beslutninger, helst i samråd med pasienten. Pedersen og kollegaer diskuterer hvordan det kan være legitimt å forsøke å overbevise en pasient om at en gitt handling er det beste alternativet basert på profesjonskunnskap, men at det er illegitimt å overtale eller manipulere pasienten ved å gi strategisk informasjon, misbruke sin autoritet eller gi pasientens behov utilstrekkelig plass i samtalen [5]. Ved å følge prinsippene i Olszewski og Goldkinds rammeverk kan helsepersonell bedre støtte barns autonomi og velvære, samtidig som de styrker tilliten mellom barnet, familien og helsepersonellet [10]. Dette rammeverket fremmer en helhetlig og barnesentrert tilnærming til medisinsk behandling.

Konklusjon

I dagens tannhelsetjeneste ville «Anders» ha fått helsehjelp uansett, men den etiske utfordringen ligger i hvordan hjelpen blir gitt. Grensene for informert samtykke og tillit til helsepersonell må vurderes individuelt, spesielt når det gjelder barn der disse grensene kan være vanskelige å identifisere. Informert samtykke og tillit er avgjørende for medisinske beslutninger og samarbeid med pasienten. «Anders’» autonomi kunne vært bedre ivaretatt ved å gi tilpasset informasjon om sykdom og behandlingsalternativer, og sikre forståelse ved å la ham gjengi informasjonen med egne ord. Ved å bygge en tillitsfull relasjon og gi «Anders» mer tid til å bli kjent med behandlingssituasjonen, kunne tannlegen redusert behovet for tvang og risikoen for angst. Etiske overveielser i tannhelsetjenesten handler om å fremme pasientens selvstendighet og trygghet, spesielt for barn som er mer sårbare og trenger ekstra omsorg for å føle seg trygge.

Takk

Takk til bedømmelseskomiteen for min PhD-grad, Helge Skirbekk, My Blomqvist og Jesper Lundgren, for å ha gitt meg dette temaet til prøveforelesningen før forsvaret av min doktorgrad.

Interessekonflikt

Forfatteren av denne artikkelen er styremedlem i Norsk forening for odontofobi. Dette kan potensielt utgjøre en interessekonflikt, da temaet for artikkelen er relevant for foreningens arbeid. Forfatteren har forsøkt å opprettholde en objektiv og upartisk tilnærming i analysen og konklusjonene som presenteres i artikkelen.