Hvilke utfordringer møter mennesker med store og sammensatte helsebehov i tannhelsetjenesten?

Samhandling og kommunikasjon i et livsløpsperspektiv
Elen Ulseth PedersenNeiden 

Overtannlege, spesialist i pedodonti. TAKO-senteret, Klinikk for kirurgi, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Oslo

AnneRønneberg 

Førsteamanuensis, spesialist i pedodonti, Avdeling for pedodonti og atferdsfag, klinikksjef. Klinikk for allmenn odontologi – barn, Institutt for klinisk odontologi, Det odontologiske fakultet, Universitetet i Oslo

AthanasiaBletsa 

Førsteamanuensis. Seksjon for pedodonti, Institutt for klinisk odontologi, Det medisinske fakultet, Universitetet i Bergen og forsker/spesialist i endodonti og pedodonti, Tannhelsetjenestens kompetansesenter Vestland (TkVestland)

HildeNordgarden 

Avdelingsleder, dr. odont og spesialist i pedodonti. TAKO-senteret, Klinikk for kirurgi, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Oslo

Vi ønsker her å sette søkelys på utfordringer mennesker med store og sammensatt behov kan ha med oral helse og i møte med tannhelsetjenesten. Det er vist at mange personer med ulike funksjonsnedsettelser har redusert oral helse sammenlignet med øvrig befolkning, og at de opplever barrierer for nødvendig behandling i tannhelsetjenesten. Disse barrierene inkluderer økonomi, manglende kunnskap og holdninger blant tannhelsepersonell, samt faktorer som går på selve funksjonsnedsettelsen, atferdsproblematikk og lærevansker som kan påvirke tannbehandlingen. Disse kommer i tillegg til fysiske og organisatoriske barrierer, og ulike kommunikasjonsutfordringer. For å overkomme disse barrierene er det behov for å se på hvordan tjenesten er organisert og finansiert, samt å øke kunnskapsnivået om disse pasientene i utdanningsløpene både på grunn- og spesialistnivå.

«Special health care needs » er en term som benyttes av American Association of Pediatric Dentistry og inkluderer «enhver fysisk, utviklingsmessig, mental, sensorisk, atferdsmessig, kognitiv eller emosjonell funksjonsnedsettelse eller begrensende tilstand som krever medisinsk behandling, helseintervensjon og/eller bruk av spesialiserte tjenester eller programmer. Tilstanden kan være medfødt, utviklingsmessig, ervervet gjennom sykdom/traumer eller ha en miljømessig årsak, og kan medføre begrensninger i å utføre daglig stell av seg selv eller gi vesentlige begrensninger i en større livsaktivitet» (1]. I denne artikkelen har vi oversatt dette til «mennesker med store og sammensatte helsebehov» «Special Care Dentistry» er i flere land et eget odontologisk fagområde som gir et oralt helsetilbud til mennesker som krever ekstra tilrettelegging på grunn av alvorlige og sammensatte helsebehov, og vi har oversatt dette begrepet til «tilrettelagte orale helsetjenester» (TOH)». Så langt vi er kjent med, finnes det ingen oversikt over antall mennesker i Norge som har behov for TOH.

«Funksjonshemmet» brukes om mennesker som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn misforhold mellom funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav [2]. Ifølge Verdens helseorganisasjon lever 1 milliard mennesker, eller 15 prosent av verdens befolkning, med funksjonshemming. To til fire prosent av disse har betydelige funksjonsvansker. Dette tallet øker [3] og omfatter blant annet mennesker med langvarig fysisk, mental, intellektuell eller sensorisk funksjonsnedsettelse [4].

Personer med nedsatt funksjonsevne utgjør 13 prosent av Norges befolkningen mellom 20 og 66 år [4]. Det har i de senere årene vært et økende antall barn og voksne som overlever alvorlige diagnoser, eksempelvis kreft, hjertesykdom og organsvikt [5] [6]. Som følge av økt overlevelse er det også økt forekomst av senvirkninger av sykdom og behandling. Barn som får omfattende medisinsk behandling, og er i vekst og utvikling, er ekstra utsatt for alvorlige komplikasjoner og senvirkninger. Dette vil i mange tilfeller bety behov for livslang oppfølging og behandling.

Hensikten med denne kronikken er å synliggjøre barrierer personer med store og sammensatte helsebehov møter i tannhelsetjenesten. Barrierer inkluderer økonomi, samarbeid, kommunikasjon mellom profesjoner og etater, samhandling på tvers av ulike forvaltningsnivå og utfordringene knyttet til et helhetlig behandlingsperspektiv. Flere eksempler på slik problemstillinger er publisert i Den norske tannlegeforenings Tidende [7] [9].

Tannhelsetilbud til barn og voksne med store og sammensatte helsebehov i Norge i dag

Tannhelsetilbudet til pasienter med store og sammensatte behov i Norge gis av både offentlig- og privat tannhelsetjeneste og finansieres på ulike vis. Den offentlige tannhelsetjenesten (DOT) er organisert i fylkeskommunen og gir tilbud til de prioriterte gruppene etter Lov om tannhelsetjenesten. DOT har i varierende grad mulighet til å gi pasienter behandling i narkose.

Det er i dag fem regionale odontologiske kompetansesentre (ROK) i Norge. Formålet med sentrene er blant annet å styrke det fylkeskommunale ansvaret for at befolkningen skal få lik tilgang til spesialisttannhelsetjenester over hele landet og være henvisningsinstans for sjeldne eller spesialiserte behandlinger [10]. Både barn og voksne med alvorlige og sammensatte helsebehov henvises også til universitetsklinikken ved Det odontologiske fakultet i Oslo, mens de odontologiske lærestedene i Bergen og Tromsø har overlatt dette til kompetansesentrene som er samlokalisert med disse universitetsklinikkene.

I 2012 ble det startet en forsøksordning med orale helsetjenester organisert i tverrfaglig miljø ved sykehus som blir gjort permanent fra 2022. I sykehusene skal det gis tilbud om orale helsetjenester de alvorligst syke, de med mest sammensatte behov eller de mest kompliserte orale (re)habiliteringsbehovene [11].

TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser og er en del av Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo. Munnhuleproblemer ved sjeldne diagnoser kan være knyttet til selve diagnosen eller følger av denne. TAKO-senteret har en tverrfaglig tilnærming til munnhelse, og har i tillegg til tannleger, tannpleiere og tannlegespesialister også logopeder og fysioterapeut. Senteret har ikke behandlingsansvar, men skal spre kompetanse slik at behandling i størst mulig grad kan skje lokalt.

Hovedpunkter

  • Mennesker med store og sammensatte helsebehov har redusert oral helse sammenlignet med øvrig befolkning.

  • Barrierer for god oral helse er økonomi, samarbeid, kommunikasjon mellom profesjoner og etater, samhandling på tvers av ulike forvaltningsnivå og utfordringene knyttet til et helhetlig behandlingsperspektiv.

  • Det er et stort behov for en helhetlig gjennomgang av organisering og finansiering av tannhelsetjenester.

  • Tilbudet om tannbehandling i generell anestesi må forbedres.

  • Grunn- og spesialistutdanning i odontologi bør styrke undervisning om mennesker med store og sammensatte helsebehov.

Oral helse hos mennesker med store og sammensatte helsebehov

I følge levekårsundersøkelsen fra Statistisk sentralbyrå (SSB) i 2013, har personer med nedsatt funksjonsevne dårligere tannhelse sammenlignet med befolkningen generelt, og flere opplyser at de har et udekket behov for tannhelsetjenester [4].

God oral helse er viktig for den generelle helsen, og nødvendig for vekst og utvikling. Munnhulen og dens funksjon er ofte affisert hos personer med funksjonshemminger. Orofaciale dysfunksjoner inkluderer blant annet problemer med spising, svelging, språk og kommunikasjon, tygging og sikling, og kan føre til malokklusjoner og redusert tannhelse [12].

Studier av oral helse hos personer med funksjonshemming er oftest utført med fokus på enkeltdiagnoser og -tilstander. Generelt rapporteres hyppig problemer med oral hygiene og gingival og periodontal sykdom, mens kariesforekomsten samsvarer med, eller er lavere enn hos resten av befolkningen [13–15). Likevel er det rapportert at personer med lærevansker har mer ubehandlet karies enn andre [12]. Våre erfaringer fra klinisk arbeid støtter også forskning som viser at andelen med alvorlige bittavvik er høyere hos unge med funksjonsnedsettelser enn hos ellers friske [16].

Norge ratifiserte FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne i 2013. Konvensjonen stadfester at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til å motta helsetjenester på lik linje med andre, også de helsetjenester de trenger spesielt på grunn av sin nedsatte funksjonsevne. Videre skal de helseetiske prinsipper; autonomi, velgjørenhet, ikke-skade og rettferdighet alltid ligge til grunn for en god helsefaglig helhetsvurdering. Vi erfarer imidlertid at disse prinsippene ikke alltid etterleves ved behandling av personer med sammensatte behov.

Figur 1. Organisering av norsk helsetjeneste. Spesialisthelsetjenesten har hovedoppgavene pasientbehandling, forskning, utdanning av helsepersonell og pasientopplæring. Det er lovpålagt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenester i kommunene. Det er ikke et slikt lovpålagt samarbeid mellom tannhelsetjenesten og øvrige tjenester.

Barrierer for god behandling i tannhelsetjenesten for mennesker med store og sammensatte helsebehov i Norge

Økonomiske barrierer

En norsk undersøkelse blant personer i alderen 20–66 år viste at de med nedsatt funksjonsevne har nær 70 prosent høyere helseutgifter enn befolkningen generelt. Utgiftene til tannlege utgjør den største enkeltutgiften (34 prosent) [17].

Personer med brukerstyrt personlig assistent (BPA) har ikke rettigheter til vederlagsfri tannbehandling i DOT, i motsetning til personer som mottar hjemmesykepleie. BPA er en mer moderne, funksjonell og fleksibel løsning enn hjemmesykepleie, og mange som før ville mottatt hjemmesykepleie har i dag BPA, og må betale for tannbehandling selv. Vi mener dette er i konflikt med FN-konvensjonen om likeverdige rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Regelverket for økonomisk stønad til undersøkelse og behandling i tannhelsetjenesten er ofte er vanskelig å tolke og til hinder for likeverdig tilgang til tjenester. Innslagspunkt 1 i takstregelverket, som omhandler sjeldne medisinske tilstander (SMT), er et eksempel. SMT-listen revideres to ganger per år. Det er likevel en rekke sjeldne diagnoser som ikke står på listen, da diagnoser inkluderes på bakgrunn av henvendelser fra både helsepersonell, organisasjoner og enkeltpersoner. Mange av diagnosene på listen har flere synonymer og det er vanskelig for tannlegene å ha oversikt. Innslagspunkt 14 gir stønad til dekning av utgifter for tannbehandling til personer som på undersøkelses- og behandlingstidspunktet hos tannlege/tannpleier har sterkt nedsatt evne til egenomsorg på grunn av varig somatisk eller psykisk sykdom, og/eller varig nedsatt funksjonsevne. Dette innslagspunktet krever skriftlig erklæring fra lege eller psykolog, og har mange unntak. Regelverket oppleves som komplisert, til en viss grad forvirrende, og neppe til brukernes beste.

Ingen av innslagspunktene gir dekning etter regning, men etter statlige takster. Dette medfører ofte store mellomlegg, da private tannleger ofte honorerer høyere enn takstene, og individets personlige økonomi blir avgjørende.

Økonomiske faktorer er noen ganger også en barriere for personer som har rettigheter til vederlagsfri tannbehandling i DOT. Dessverre er vår erfaring at pasienter ikke henvises til tannlegespesialister, tross tydelige behov. Dette kan skyldes både økonomiske og organisatoriske barrierer samt holdninger hos behandlere.

Utfordringer knyttet til organisering og samhandling

Mens tannhelsetjenesten er organisert i fylkeskommunene er øvrige primærhelsetjenester organisert i kommunene. Helseforetakene/sykehusene, som personer med store og sammensatte helseutfordringer bruker, er spesialisthelsetjeneste og forvaltes av Helse- og omsorgsdepartementet via regionale helseforetak (RHF). Organisering av helsetjenester i ulike forvaltningsnivå er utfordrende og utgjør organisatoriske barrierer for en helhetlig behandling (figur1).

Helseopplysninger kan ikke deles på en trygg og forsvarlig måte mellom tannhelsetjenestens offentlige og private sektorer, heller ikke mellom tannhelsetjenesten og den øvrige helsetjenesten. På nettsiden www.helsenorge.no har alle innbyggere i Norge, som ikke har reservert seg, en kjernejournal hvor de viktigste helseopplysningene er registrert og lagret. Intensjonene er at helsepersonell kan se de samme viktige helseopplysningene, uavhengig av om de jobber som fastlege, på sykehus eller legevakt. Tannhelsetjenesten har ikke tilgang til opplysningene i kjernejournalen.

Ulike organisatoriske og finansielle systemer medfører også at personell i andre deler av helsetjenestene ofte ikke forstår hvor viktig oral helse er, og ikke tenker at tannhelsepersonell er naturlige samarbeidspartner. Tannhelsetjenesten blir sjelden inkludert i prosesser som handler om samhandling, organisering og finansiering. Tannhelse er ikke en del i helsefelleskapene som regjeringen etablerte i 2019 hvor intensjonen er å skape bedre samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjeneste rundt de mest sårbare pasientene [18].

Manglende kompetanse om pasienter med store og sammensatte helsebehov og tilgang til spesialister

Vi erfarer at det ofte mangler kunnskap om både barn og voksne med store og sammensatte behov samt om årsakssammenheng mellom oral helse og generell helse blant ansatte i tannhelsetjenesten. Undervisningen på grunnutdanningen tar for seg risikofaktorer ved behandling av pasienter med ulike sykdommer og tilstander samt hvilke forhåndsregler man må ta ved ulike behandlingsprosedyrer. Det mangler imidlertid undervisning om, og spesielt praktisk trening i, å tilnærme seg og kommunisere med de pasientene som har store og sammensatte behov. Studenter både i grunnutdanningen og de fleste spesialistutdanninger møter i liten grad pasienter med alvorlige og sammensatte helseutfordringer og har derfor lite erfaringsgrunnlag.

Mange pasienter ville hatt nytte av tverrfaglig konsultasjon/behandling hos ulike tannlegespesialister, og at tannhelseteamet samarbeider med andre deler av helsetjenesten. DOT har få ansatte tannlegespesialister generelt og bekymringsfullt få spesialister i pedodonti, som naturlig tilhører DOT.

Tilgang til tannbehandling i narkose

En annen faktor som i særlig grad rammer pasienter med store og sammensatte behov er tilgang til narkose. Ventetiden er oppgitt å være mellom en og åtte måneder, men ikke alle fylkeskommuner ga opplysninger om dette [19].

Ifølge KOSTRA ble det i 2018 utført 3 792 tannbehandlingsseanser i narkose i Norge, 4 319 i 2019 og 3 714 i 2020. Det er stor variasjon mellom fylkene i hvor stor andel av befolkningen som mottar tannbehandling i narkose, i Oslo var tallet 4,78 per 10 000 innbyggere, mens det i Trøndelag var 11,2 per 10 000. Andelen som hadde ventet mer enn tre måneder på behandling varierte mellom 49,8 og 58,6 prosent [19). En undersøkelse gjort i Oslo i 2016 viste at 38 prosent av de som ventet på behandling i narkose hadde symptomer i form av tannverk, ising og vekttap eller tegn på at de hadde symptomer ved endret adferd (spisevegring/selvskading) i ventetiden (upubliserte data, spesialist i pedodonti Pernilla Östenson).

Hvordan bygge ned barrierene?

Det er et stort behov for en helhetlig gjennomgang av organisering og finansiering av tannhelsetjenester. Regjeringen foreslo i 2016 å flytte ansvaret for tannhelsetjenesten fra fylkeskommunene til kommunene. Forslaget møtte motstand både fra odontologiske fagmiljøer, fylkeskommuner, kommuner og KS, og forslaget fikk heller ikke flertall i Stortinget. Vi mener dette er en debatt som bør aktualiseres, da vi tror at typen pasienter som omtales i denne artikkelen ville fått et bedre tilbud ved en samorganisering. Enhetlige beslutningslinjer og et helhetlig lovverk mener vi vil bedre integrasjonen av oral helse i en helhetlig helsetjeneste. Vår påstand er at dagens organisering av tannhelsetjenesten fungerer godt for personer som har god generell helse, men når tjenesten ikke oppfattes som en del av helsetjenesten generelt, kommer de med de store og sammensatte behovene dårlig ut.

Det er nødvendig at alt tannhelsepersonell får god teoretisk kunnskap og klinisk praksis om barn og voksne med store og sammensatte behov, slik at de er mer forberedt og trygge i å møte denne pasientgruppen (20–22).

Tilgang til tannlegespesialister med kunnskap om gruppen med store og sammensatte behov bør styrkes. Alle fylker bør ha et tverrfaglig spesialisttilbud som også inkluderer spesialist i pedodonti, samt personell med ekstra kompetanse om voksne og eldre med slike sammensatte utfordringer. Dette for å sikre en behandlingsplanlegging i et livsløpsperspektiv.

International Association for Disability and Oral Health (IADH) har utviklet læreplaner i «Special Care Dentistry» (SCD)/ «tilrettelagte orale helsetjenester» (TOH) både på grunn- og spesialistutdanningsnivå. Arbeidet er gjort av spesialister fra 32 land og læreplanene er utformet på en måte som gjør at de lett skal la seg inkorporere i beskrivelsen til de globale utdanningsorganisasjonene for odontologi, som Association for Dental Education in Europe (ADEE) og The American Dental Education Association (ADEA) [23]. Likevel er det ulikt hvordan dette følges opp i ulike land og hvilken fagavdeling som har ansvar for utdanningen innenfor TOH. I Australia, New Zealand, Brasil og Storbritannia er dette en egen odontologisk spesialitet. I USA og flere andre land er det ulike program man kan velge som påbygg til grunnutdanningen. I Storbritannia finnes det også egne kurs for tannpleiere og tannhelsesekretærer.

Med bakgrunn i vår erfaring med denne gruppen pasienter, med store og sammensatte behov og som øker i omfang, mener vi de odontologiske lærestedene i Norge bør inkludere TOH i utdanningsløpene, både på grunnutdannings- og spesialistnivå. Sammen med utdanningen innenfor pedodontifaget vil TOH bidra til at denne gruppen får et godt tilbud om tannhelsetjenester samt koordinering og samhandling av nødvendige helsetjenester i et livsløpsperspektiv.

Tilbud om tannbehandling i narkose må styrkes. I høringsutkastet til de nye retningslinjene «Tannhelsetjenester til barn og unge 0–20 år–Del 2 (TannBarn 2)» er det en sterk anbefaling at fylkeskommunen skal sørge for at tilbudet om tannbehandling i generell anestesi (narkose) er faglig forsvarlig og tilgjengelig for barn og unge som har behov for et slikt tilbud. Ventetiden for tannbehandling i generell anestesi bør være maksimalt ett døgn ved akutt behandlingsbehov og på sikt være maksimalt tre måneder ved ordinær behandling.

Referanser

  1. American Academy of Pediatric Dentistry. Definition of special health care needs: The Reference manual of Pediatric Dentistry. Chicago, Ill: American Academy of Pediatric Dentistry; 2020:19.

  2. Sosial- og helsedepartementet. NOU 2001: 22 Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.

  3. World Health Organization & World Bank (2011). World report on disability 2011. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/44575 (lest 25.10.2021).

  4. Ramm J, Otnes SSB. Personer med nedsatt funksjonsevne. Indikatorer for levekår og likestilling. Statistisk sentralbyrå. Rapport 8/2013.

  5. Anttonen V. Oral health of children and adolescents - factors of concern in the future. Nor Tannlegeforen Tid. 2020; 130: 18–24.

  6. Kreftregisteret. Kreft i Norge. (lest 25.10.2021).

  7. Neiden EUP, Nordgarden H, Rønneberg A, Bletsa A (2022). Organtransplantert jente med Turnpenny-Fry syndrom. Utfordringer med tverrprofesjonell oppfølging. Nor Tannlegefor Tid. Akseptert 2022.

  8. Haugbo HO, Rydning L, Torper. Tilrettelagt tannhelsetilbud: Erfaringer med tverrfaglig behandling av pasienter med sammensatt odontologisk og psykologisk problematikk. En kasusrapport. Nor Tannlegefor Tid. 2018; 128: 98–103.

  9. Quintero DPH, Bjørkvik J. Tverrfaglig behandling for pasienter med psykiske helseutfordringer. Nor Tannlegefor Tid. 2020;130: 220–32.

  10. Helse og omsorgsdepartementet. St.meld nr 35. Tilgjengelighet, kompetanse og sosial utjevning. Framtidas tannhelsetjenester 2006–2007.

  11. Helsedirektoratet. Beskrivelse av forsøksordning med orale helsetjenester organisert i tverrfaglig miljø i sykehus. 2014: IS-2128.

  12. Klingberg G, Hallberg U. Oral health – not a priority issue. A Grounded Theory analysis of barriers for young patients with disabilities to receive oral health care on the same premise as others. Eur J Oral Sci. 2012; 120: 232–8.

  13. Faulks D, Freedman L, Thompson S, Sagheri D, Dougall A. The value of education in special care dentistry as a means of reducing inequalities in oral health. Eur J Dent Educ. 2012; 16: 195–201.

  14. Anders PL, Davis EL. Oral health of patients with intellectual disabilities: A systematic review. Spec Care Dentist. 2010; 30: 110–7.

  15. Wilson NJ, Lin Z, Villarosa A, George A. Oral health status and reported oral health problems in people with intellectual disability: A literature review. J Intellect Dev Disabil. 2019 ;44: 292–304.

  16. Cabrita JP, Bizarra MF, Garcia SR. Prevalence of malocclusion in individuals with and without intellectual disability: A comparative study. Spec Care Dent. 2017; 37: 181–6.

  17. Otnes B. Helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne. Analyse av data fra Levekårsundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt 2008. Statistisk sentralbyrå. Rapport 20/2010.

  18. Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse og sykehusplan 2020–2023 2019

  19. Statistisk sentralbyrå. KOSTRA. Tannhelsedata. 12074: Meldinger til barnevernet og foresatte, samt ventetid for behandlinger med narkose (lest 21.10.2021).

  20. Chávez EM, Subar PE, Miles J, Wong A, Labarre EE, Glassman P. Perceptions of predoctoral dental education and practice patterns in special care dentistry. J Dent Educ. 2011; 75: 726–32.

  21. Rohani MM, Mohd Nor NA. Dental students’ perception on Disability Equality Training as part of the special care dentistry curriculum. J Dent Educ. 2021;85:690–8.

  22. Gysling SP, Taiclet LM, Polk DE. Associations between practice patterns and dental education in special care dentistry. J Dent Educ. 2020; 84: 1084–90.

  23. International Association of Disability and Oral Health iADH. Resources and Curricula http://iadh.org/resources-curricula/ (lest 25.10.2021).