Internasjonal konferanse om Ektodermal Dysplasi (ED), Oslo 27. - 30. mai 2015
I mai arrangerer TAKO-senteret i samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser ved Oslo Universitetssykehus og Norsk ED-forening den sjette internasjonale konferansen om ektodermal dysplasi (ED), i Oslo. Konferansen åpner den 27. mai med en mottakelse i Oslo Rådhus etterfulgt av to spennende fagdager. Siste dag av konferansen er forbeholdt møte mellom internasjonale brukerorganisasjoner.
Mål og innhold
Målet med konferansen er å spre kunnskap til både fagfolk og brukere og annet tjenesteapparat om både diagnostikk og behandling av ED, og om «leve-med»- perspektivet. Kunnskap som deles mellom brukere og fagpersoner gir grobunn for videre kompetanseutvikling.
Et trekkplaster ved konferansen er at representanter for Edimer Pharmaceuticals vil presentere en helt ny behandling av nyfødte med X-bundet hypohidrotisk ED med syntetisk protein. I dyrestudier har behandlingen gitt lovende resultater ved at dyr som har fått behandling har fått flere tenner enn de som ikke har fått behandling. Man har startet å prøve denne behandlingen ut på mennesker, og noen av de aller første resultatene fra dette arbeidet vil presenteres i Oslo.
Målgruppe
Målgruppen er leger (hudleger, øyeleger, genetikere), tannleger og annet helsepersonell, og brukere eller pasienter og deres organisasjoner.
Pris
Vi kan tilby deltakelse med overnatting, mat (inkludert konferansemiddag) og mottakelse til kr 3 800,- kroner i enkeltrom og kr 2 920,- i dobbeltrom.
For mer informasjon og registering:
www.ed2015.axacoevent.com
For mer informasjon om diagnosen:
www.tako.no og www.sjeldnediagnoser.no