Tenner og nyrer – samme sak

Da Per Åke Zillén flyttet med FDI fra London til Ferney-Voltaire i Frankrike i 2001, var han ikke frisk. Det viste seg at han hadde alvorlig nyresvikt, og han valgte å flytte hjem til Sverige etter et halvt år. Med erfaring fra odontologien kunne han ikke akseptere at dialyse og senere transplantasjon var det eneste tilbudet. Også ved nyresvikt burde det gå an å tenke forebygging. Resultatet er blitt en frisk og rask pensjonert generalsekretær som har det travelt med å hjelpe svenske nyrepasienter.

Per Åke Zillén er frisk og aktiv igjen. Her med håndboken «Livet med njursvikt» som trolig blir oversatt og omarbeidet for norske forhold.

Per Åke Zillén er på vei til konferansen «Nordiske nyredager» i Bergen. Der skal han fremføre en vitenskapelig rapport for nordiske nyrespesialister om et nytt opplæringskonsept for pasienter med redusert nyrefunksjon. Bakgrunnen for denne presentasjonen er en lang historie som startet da han kom hjem til Sverige i 2002, en nyre fattigere og med bare 10 prosent funksjon i den andre. Det var lagt til rette for at han skulle bli dialysepasient og at han eventuelt senere måtte få transplantert en ny nyre. Men et slikt opplegg var ikke løsningen for Per Åke.

– Med min bakgrunn kunne jeg ikke slå meg til ro med at det ikke var noe jeg kunne gjøre selv for å ta vare på den funksjonen jeg hadde, sier han. – Jeg ble både sint og skuffet over å være definert som «predialyse-pasient» og tenkte som så: Jeg har én nyre med dårlig funksjon, og dette problemet må jeg ta meg av. Jeg skal gjøre det, JEG har ansvaret!

Han begynte å samle materiale, han stilte spørsmål til leger, sykepleiere, dietetikere og andre profesjonelle han kom i kontakt med, og fant snart ut at dette området var 30 år etter tannhelsetjenesten når det gjelder holdninger og løsninger. Medikamentell og kirurgisk behandling levert av helsevesenet var det dominerende – hva pasienten kan gjøre selv var bortimot fraværende.

– Jeg tenkte at man måtte kunne applisere erfaringer fra odontologien på dette feltet også. At året har 8 760 timer og at tannlegen stort sett tar sett tar seg av et par timer, eller mindre, betyr at det er pasienten som må ta ansvaret for de øvrige 8 758 timene. Dette talleksemplet har vi hatt nytte av på vårt felt, og jeg syntes det i høy grad kunne anvendes for pasienter med nyresvikt, sier Per Åke. – Legen kan forskrive pillene, dietetikeren kan fortelle hva du skal spise, fysioterapeuten kan hjelpe deg med treningsopplegg, men det er ditt ansvar. Det er du som må passe på å ta medisinen, spise det du tåler og sørge for fysisk aktivitet, og det gjelder for alle pasienter med nyresvikt.

Så begynte han å skrive på en håndbok for nyresyke. Som medforfatter har han hatt Kerstin Bergström, sykepleier og ansvarlig for opplæring av pasienter med nyresvikt og deres pårørende på Karolinska Universitetssjukehuset i Stockholm. En rekke leger og andre personellgrupper har vært rådgivere under prosessen, og takket være økonomisk bistand fra det japanske legemiddelfirmaet Fujisawa var «Livet med njursvikt. En handbok för samarbete» en realitet våren 2004. Dette er blitt en lekker og innbydende trykksak som handler om nyresykdommer og livet som nyresyk. Målet er at leseren skal kunne leve lenger og bedre med sin nyresvikt ved å dempe symptomene. Ved å følge rådene som gis, kan forverringen av nyrefunksjonen bremses, eller til og med stoppes.

– Det eneste som er felles for nyrepasienter er at de har dårlige nyrer. De kommer fra alle lag av folket og har ulik utdanningsbakgrunn. Derfor har det vært viktig å gjøre denne håndboken så lettlest og enkel som mulig, slik at også de som ikke er så vant til å lese, får med seg det meste av innholdet, sier han og forteller at de har arrangert en rekke kurs med åpne diskusjoner for 12 – 15 nyrepasienter og pårørende. Kursene er fri for forelesninger, men deltakerne har fått håndboken på forhånd og får anledning til stille spørsmål og diskutere rådene som gis.

Konseptet for opplæring er evaluert etter at det har vært benyttet et års tid, og dette var det Per Åke Zillén skulle presentere for nordiske nyreleger i Bergen i begynnelsen av mai. Et spørreskjema ble sendt ut til 29 pasienter og 21 pårørende som hadde mottatt håndboken og deltatt i to tretimers diskusjoner. De fikk svar fra 20 pasienter og 10 pårørende. Seksti prosent av respondentene hadde lest hele håndboken, og alle hadde lest halvparten eller mer. Alle syntes teksten var lett å forstå, at den var instruktiv og at de følte seg mye mer motivert for å følge opp rådene. Gruppediskusjonene ble oppfattet som svært nyttige, og en utbredt kommentar var at pasientene skulle ønske at de hadde fått denne opplæringen mye tidligere.

– Konklusjonen på denne evalueringen er at pasientene har fått bedre forståelse for hva sykdommen innebærer og økt motivasjon for å følge rådene om medisinering, kosthold og fysisk aktivitet. Om dette også får effekt på utviklingen av nyresvikten, bør følges opp og undersøkes, sier Per Åke Zillén, som går omkring og selv er det beste bevis på at det nytter.

– Hva med Norge, spør vi til slutt, tror du vi får en norsk utgave av denne håndboken? – Ja, vi jobber med en norsk versjon som vi regner med skal være klar om ikke så lenge. Jeg har nylig deltatt i et møte for nordiske sykepleiere innen nyresviktbehandling i Tønsberg, og jeg skal i høst delta i en internasjonal nyrekongress i Singapore. Interessen for dette konseptet er stor, så det står og faller med finansieringen om håndboken blir oversatt også til andre språk, avslutter han.

Ett er sikkert – Per Åke Zillén er i slag igjen. Han er selv blitt frisk og har kunnet anvende sine erfaringer fra pasientopplæring på vårt område til beste for nyresyke. Forhåpentlig er det ikke bare svenske pasienter som får nyte godt av dette i fremtiden.

Tekst og foto: tannlege
Reidun Stenvik