Både barn og foreldre trenger oppfølging

Det å få et barn med en misdannelse midt i ansiktet kan være en stor påkjenning for foreldrene. De trenger støtte, informasjon og ekstra oppfølging i den første vanskelige tiden. Her spiller sykepleierne i spalteteamet en viktig rolle.

Den første tiden etter en fødsel er generelt en sårbar tid, selv om fødselen har forløpt normalt og alt er vel med barnet. Men når et barn blir født med leppe-kjeve-gane-spalte, er vanligvis foreldrene helt uforberedt, forteller kontaktsykepleier i spalteteamet ved Rikshospitalet, Torun Matheson. Mange har knapt hørt om spaltemisdannelser, og de færreste har noen gang sett et barn med en uoperert spalte. En familie som har fått et barn som ser vesentlig annerledes ut enn forventet, er ofte en familie i krise. Begge foreldrene kan oppleve sjokk, skuffelse, sorg, tilkortkommenhet og skyldfølelse, men mødre og fedre opplever sjelden de samme følelsene i forhold til hendelsen på samme tid. Dette kan være vanskelig for paret å takle. Når krisen inntreffer har foreldrene behov for støtte og omsorg fra familie og venner, men av og til kan det hende at mange pårørende kan ha nok med å takle sine egne reaksjoner i forhold til misdannelsen.

– Dette skulle tilsi at foreldrene ble ivaretatt med et sterkt nettverk rundt seg umiddelbart etter fødselen, men til tross for iherdig innsats fra teamene, opplever vi at dette nettverket i mange tilfeller har vært mangelfullt, sier Matheson. I Oslo og Bergensregionen har vi et besøkstilbud på barselavdelingen hvor en av logopedene kan gi praktisk informasjon og svare på de spørsmål foreldrene måtte ha, men dessverre er det vanskelig å gi dette tilbudet til alle barselavdelinger i vårt langstrakte land.

Sykepleierne fra spalteteamene har reist rundt på landets føde- og barselavdelinger og fortalt om spalter. Alle avdelingene skal ha én informasjonsbrosjyre skrevet av spalteteamene og én skrevet av foreldre i Leppe-/ganespalteforeningen. Der finner de også telefonnumre til de to plastikkirurgiske avdelingene, og foreldrene kan kontakte oss når som helst.

– Men, forklarer Matheson, – ved mange av landets sykehus kan det gå år mellom hver gang et barn med spalte blir født. Selv ved de større sykehusene skjer en slik fødsel så sjelden at personalet ved avdelingen ofte har liten eller ingen erfaring fra en tidligere fødsel. Vi opplever derfor enda at helsepersonell på føde- og barselavdelinger rundt om i landet har for liten kunnskap om temaet, og foreldrene har ofte følt usikkerhet om hva en slik misdannelse innebærer for barnet deres og hva som skal skje med det fremover. Det er et langsiktig mål å forsøke å bedre på denne situasjonen, sier Matheson.

– Barseltiden, som normalt skal preges av harmoni og hygge, blir plutselig ikke som forventet for foreldre som har fått et barn med spalte, sier Matheson. – De fleste mødre ser fram til å kunne amme barnet sitt, men barn med gane-spalte (isolert ganespalte eller leppe-kjeve-gane-spalte) har vanskeligheter med å danne vakuum i munnen og klarer derfor ikke å suge. De fleste mødre med barn med ganespalte ender derfor opp med å pumpe seg og gi morsmelk på flaske. Vi anbefaler en myk plastflaske som utstyres med en myk, kort gummismokk. Ved å klemme forsiktig på flasken hjelper man barnet med å få i seg melken. Hullet i smokken må tilpasses barnet. Flasker og smokker fås kjøpt på apoteket, og begge team har også til enhver tid det som trengs. Det er mulig at flere barn kunne ha diet dersom mor hadde fått riktig informasjon i løpet av barnets første levedøgn, sier Matheson, – men dette krever kyndig veiledning.

For å imøtekomme foreldrenes behov for mer opplysning om spalter på et tidligere tidspunkt, startet begge team for noen år siden et informasjons- og veiledningskurs. Dette blir kalt "Dagskurset", og det arrangeres som et fast tilbud en gang i måneden. For å gi beskjed om kurset har vi utarbeidet brosjyren "Til foreldre som har fått barn med leppe-gane-spalte" som skal finnes på alle sykehus, og gjennom denne får foreldrene tilbud om å komme til Rikshospitalet eller Haukeland sykehus på et dagskurs så fort de ønsker etter fødselen. Kurset er beregnet på 6–8 foreldrepar med deres barn. Alle utgifter til kurset dekkes av trygdekontoret på hjemstedet. For å sikre at alle foreldre er blitt gjort kjent med tilbudet, tar vi også kontakt med de foreldrene vi ikke har hørt fra. Det har nemlig siden 1967 vært etablert en fast meldingsrutine ved alle sykehus i landet. Når et barn med spalte blir født, meldes dette straks fra føde-sykehuset til ett av de to behandlingssentra.

På "Dagskurset" blir foreldrene tatt i mot av spesialsykepleierne i teamet, og får svar på alle spørsmål de måtte ha vedrørende mating og stell av barnet. I løpet av dagen møter de barnepsykiater, sosionom, plastikkirurg, logoped og kjeveortoped, og foreldrene får også god tid til å snakke med hverandre. Det gis også tilbud om samtale med genetiker, hvis noen ønsker det.

– Vår erfaring fra kurset er meget positiv, sier Matheson. – Foreldrene får møte dem som skal behandle barnet, blir kjent med avdelingen og ikke minst møte andre foreldre og barn i samme situasjon. Kommende sykehusopphold blir mindre skremmende. Vi vet at trygge foreldre gir trygge barn.

Ved siden av ulike typer møter med foreldrene går mye av arbeidsdagen med til å snakke med foreldre i telefonen. – Selv om vi starter med informasjon ganske rett etter fødselen, vil behovene variere med at barnet vokser til. Det er derfor viktig å ha en god beredskap på dette området, understreker Matheson.

Mange barn med leppe-kjeve-gane-spalte må igjennom mange sykehusopphold og operasjoner i løpet av barnealderen. Det er derfor viktig å tilrettelegge forholdene på en slik måte at barnet får hjelp til å mestre situasjonen så godt som mulig.

– Vi har skriftlig informasjon om de forskjellige operasjoner og oppfordrer foreldrene til å lese om de operasjoner deres eget barn skal igjennom og virkningene av disse i god tid på forhånd. Slik kan de på en realistisk måte forberede barnet på det som skal skje. Men informasjonen må tilpasses barnets alder og utvikling, sier Matheson. – Jo yngre barnet er, dess kortere tid før operasjonen bør opplysningene gis, og jo enklere og mer konkret bør informasjonen være.

Både før, under og etter sykehusoppholdet er det viktig at barnet får muligheten til å bearbeide sine opplevelser gjennom f. eks. tegninger, bøker , samtaler osv. Erfaring viser at forberedelse tilpasset barnets alder og utvikling vil kunne bidra til å forebygge plagsomme ettervirkninger.

Enormt viktig
– Foreldre som er helt uforberedt opplever nok det å få et barn med spalte som veldig skremmende og som en psykisk påkjenning. Det er derfor enormt viktig at man blir tatt godt hånd om og får god informasjon. Det er absolutt mitt inntrykk at teamet makter å gi foreldrene en trygg følelse av at dette skal vi klare sammen, dette skal gå bra, sier Gina som selv har hatt leppespalte og har en snart 15 år gammel sønn med leppe-kjeve-gane-spalte.

Men det har ikke alltid vært sånn, og Gina har selv opplevd angst og usikkerhet da hun fødte sin sønn. Det var ingen på fødeavdelingen som tidligere hadde tatt i mot et barn med leppe-kjeve-gane-spalte. De ble rett og slett usikre og visste ikke hva de skulle gjøre. I ettertid har jeg tenkt: Hva om jeg ikke hadde hatt kjennskap til dette fra tidligere? Jeg ville sikkert fått panikk.

– Jeg ba om å få barnet mitt overført til Rikshospitalet. Men det skulle jo være unødvendig at man som pårørende er nødt til å kreve slikt. Det burde ha gått automatisk. Men heldigvis ser det ut til at mye har endret seg etter hvert, sier Gina og er sikker på at den informasjonen som har gått ut fra teamene på Rikshospitalet og Haukeland sykehus har gitt positive ringvirkninger.

Odd Letnes